儿童蝴蝶......第一次听到这句话，许多人立刻想象着色彩缤纷的飞蛾，在花朵之间漫不经心地飘动，童年的喜悦，失去了痛苦的失望和焦虑。 同时，蝴蝶综合症儿童的生活完全不像童话故事或理想图景。 在本文中，我们将讨论先天性大疱性表皮松解症 - 一种影响人体皮肤的罕见遗传疾病。
大疱性表皮松解症：起因
通常，蝴蝶儿童的父母在婴儿出生后的头几天（甚至数小时）内了解其孩子皮肤的疾病。 1886年，这种疾病首次被描述为19世纪末。
这种疾病的原因是一种遗传缺陷，剥夺了表皮层具有保护功能的能力。 这个缺陷要么是来自隐藏载体的父母，要么是自发产生的。 结果，所有皮肤（包括粘膜）变得非常脆弱 - 最轻微的接触可能会造成损害。 否则，这样的孩子是完全正常的 - 他们在情感和智力发展方面并不落后，他们正常成长，在成为社会正直成员的帮助下成长。
这种疾病的遗传模式尚未确定 - 大疱性表皮松解症患者可能患有健康和生病的孩子。 该疾病的特点还在于，在孩子出生之前，不可能用任何已知的医学方法来诊断它 - 胎儿的超声波和实验室测试都不会产生结果。
蝴蝶儿童的关键时期长达三年。 在未来，如果经过适当的治疗和护理，皮肤会变得更粗糙，变得更加稳定，尽管它没有达到普通人的皮肤强度。 此外，小孩子不会意识到因果关系，他们不能解释，例如，他们不可能在膝盖上爬行，因为在完全“剥落”后，其腿部皮肤会揉搓眼睛或脸颊。
大疱性表皮松解症：治疗
蝴蝶儿童的命运是困难的，因为导致他们如此痛苦的疾病今天是不可治愈的。 对于这样的婴儿来说，所有可以做的就是尽量保护脆弱的皮肤免受伤害（这是非常困难的），如果发生这种情况，照顾他们是正确和及时的。 但是尽管如此，在许多文明国家，已经开发了照顾患者和终身治疗课程的计划，使他们过上正常的生活，接受教育，过上积极的社会生活，甚至参加体育运动。
在独联体中，由于大疱性表皮松解症的诊断，预后往往不利，因为这种疾病非常罕见，医生几乎没有治疗此类患者的经验，并且在某些情况下甚至不怀疑这种疾病的存在。 很多时候，父母亲自己加剧了这种情况，做了自我药物治疗并试图治疗婴儿植物治疗手段，自制软膏和谈话者，蓝头病和其他这类手段对皮肤的损害。 不用说，经过这样的“治疗”后，恢复儿童表皮的成本增加到宇宙尺寸，而适当的及时护理更加困难，但更便宜。 蝴蝶儿童需要
由于医疗和社会意识差，缺乏关于护理和治疗的知识，许多患有大疱性表皮松解症的儿童在很早就死亡。
当然，根据疾病的严重程度，皮肤护理和蝴蝶儿童的生活方式差异显着 - 形态越重和症状越明显，儿童的护理和治疗应该越谨慎和准确。